12 мая 2021 года в ходе очередного пленарного заседания Мажилиса Парламента РК депутат фракции партии «Nur Otan»  Л.П. Павловец озвучила запрос в адрес заместителя Премьер-министра Республики Казахстан Тугжанова Е.Л. и генерального Прокурора Республики Казахстан Нурдаулетова Г.Д. о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями.

В запросе говорится, что одним из пунктов Дорожной карты по исполнению предвыборной программы партии «Nur Otan» «Путь перемен: достойную жизнь каждому!» является обеспечение в каждом регионе необходимого резерва лекарственных средств, а также принятие мер государственной поддержки развития отечественной фармацевтической и медицинской промышленности.

«После длительного периода отсутствия внимания уполномоченных органов к вопросам орфанных препаратов и заболеваний лишь 16 октября 2020 года были утверждены правила формирования перечня орфанных (редких) заболеваний и их лекарств», – сообщила Лариса Павловец.

Она обратила внимание на то, что затем в спешном порядке, за четыре дня, в ускоренные сроки и не в соответствии с только что принятыми правилам был утвержден перечень из 62 заболеваний со статусом «орфанные» и 92 лекарственных препаратов. Согласно новым правилам, в Казахстане редкими признаются болезни, распространенность которых составляет не более 50 случаев на 100 тысяч населения, то есть если определенным видом болеют около 9,4 тыс. человек.

При этом стоит отметить, что согласно мировой статистике 75% пациентов с такими заболеваниями являются детьми, из них около 30% не доживают до 5 лет. Поэтому лекарственное обеспечение таких детей – вопрос их выживания. Что касается «орфанного» статуса лекарств, то такой статус зависит от условий производства и доступности на внешнем и внутреннем рынках страны. Манипулируя этими условиями и статусом «орфанности», происходит некая подмена. Именно из-за этого возникает «чехарда» с закупом лекарственных средств.

«Ежегодно из бюджета тратятся колоссальные средства для закупа препаратов со статусом «орфанные». Но эффективность этих затрат вызывает сомнения. В 2021 году общая сумма закупа лекарств ТОО «СК-Фармация» составила 72,6 млрд тенге, где свыше 30 млрд тенге были определены на закуп лекарств статуса «орфанные». Почти 30% от этой суммы фактически идут на другие лекарства. А это – только вдумайтесь – около 10 млрд тенге!

Например:

• почти более половины этой суммы - на противоопухолевые препараты;
• четверть этой суммы - на лекарства с заболеваниями желудочно-кишечного тракта и т.д.

Да, эти препараты тоже необходимы. Но не в ущерб орфанным, не за их счет», – пояснила депутат.

С учетом изложенного и в целях эффективного использования бюджетных средств, депутат попросила рассмотреть принятие следующих неотложных мер:

1) вывести пациентов с орфанными заболеваниями в отдельную категорию в целях специального учета;

2) обеспечить контроль со стороны центрального уполномоченного органа по формированию перечней редких болезней и их препаратов;

3) провести аудит и прокурорскую проверку по выделенным ранее средствам на закуп препаратов именно орфанного статуса;

4) обеспечить полным охватом орфанными препаратами с 62-мя редкими заболеваниями на центральном уровне.

Источник: Депутатский запрос Павловец Л.П. Заместителю Премьер-министра Республики Казахстан Тугжанову Е.Л., Генеральному Прокурору Республики Казахстан Нурдаулетову Г.Д.