В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, Евразийская медицинская ассоциация подписала меморандум о сотрудничестве с компаниями Merck и Sona-Pharm. Цель партнерства – клиническое и научно-исследовательское сотрудничество в области диагностики и лечения этого тяжелого заболевания. Кроме того, сегодня казахстанские пациенты с РС объединились с пациентами из других стран СНГ и Украины, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этой болезнью, а также чтобы повысить осведомленность общества о РС. Впервые они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где смогли обменяться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.
Рассеянный склероз — это тяжелое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. К его самым частым проявлениям относят нарушение зрения, слабость, а также затруднение координации движений. Без современного лечения через 10 лет от начала болезни 50% пациентов с РС становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом[1]. В настоящее время, по данным Евразийской медицинской ассоциации, в Казахстане зарегистрировано 1767 пациентов с РС, заболеваемость составляет 10,7 случаев на 100 тыс. населения. Наибольшее их число - в Акмолинской, Восточно-Казахстанской, Карагандинской областях, городах Алматы, Нур-Султан и Актобе.
«Рассеянным склерозом страдают, в основном, молодые люди, в возрасте от 20 до 40 лет. Именно поэтому в республике Казахстан РС отнесен в группу социально значимых заболеваний. Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонализированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. Казахстан – одно из немногих государств в СНГ, в котором уделяется большое внимание пациентам и раннему доступу к качественной терапии. Государство покрывает расходы на лекарственное обеспечение больных РС, они получают самые современные препараты, согласно международным стандартам лечения бесплатно по месту жительства» - отметила Надежда Петухова, председатель правления ОЮЛ «Евразийская медицинская ассоциация», председатель Общественного совета Министерства здравоохранения Республики Казахстан.
Рассеянный склероз занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста[2]. Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз.
«28 июня 2018 года было создано Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Астане. Цель его создания – содействие людям с диагнозом РС и представление их интересов в обществе. В Нур-Султане проживают более 100 таких пациентов. РС - заболевание, которое поражает людей в самом расцвете сил, болезнь влияет на все стороны их жизни, и каждый по-разному ее воспринимает. Мы помогаем сплотить и разнообразить будни пациентов, информируем их и их родственников о заболевании, проводим разнообразные мероприятия. Это тренинги, семинары, благотворительные обеды, новогодний утренник для детей, презентация Паралимпийского тренировочного центра» - говорит Сапура Байгуанова, председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Нур-Султану.
Для совершенствования оказания медицинской помощи пациентам с РС в Республике Казахстан Евразийская медицинская ассоциация подписала меморандум о сотрудничестве с компаниями Merck и Sona-Pharm. Его цель - совместное клиническое и научно-исследовательское партнерство в области диагностики и лечения рассеянного склероза.
«Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с РС, мы стремимся внести свой вклад в улучшение оказания медицинской помощи пациентам, живущим с этим заболеванием, во всем мире, и, в частности, в Казахстане. Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни. Мы гордимся тем, что это было по достоинству воспринято Евразийской медицинской ассоциацией, сотрудничество с которой станет важным шагом в нашем стремлении повысить качество жизни людей, живущих с РС», - отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в странах СНГ и Украине.
Сегодня, при поддержке компаний Merck и Sona-Pharm, в Республике Казахстан уже работают кабинеты для оказания консультативной помощи пациентам с РС. Кроме того, на их базе специалисты-неврологи могут проводить различные образовательные мероприятия для врачей общей практики по своевременному распознаванию заболевания, консилиумы и круглые столы.
«Будучи партнером компании Merck в странах СНГ и Украине, мы стремимся поддерживать инициативы пациентского и врачебного сообщества по борьбе с рассеянным склерозом. Например, открытие специальных кабинетов, где пациенты с РС могут круглосуточно получать консультационную поддержку, мы считаем очень важным и своевременным решением, которое может быть востребовано не только в Казахстане, но и в других странах постсоветского пространства. Кроме того, заключая тройственное соглашение о сотрудничестве с Евразийской медицинской ассоциацией, мы сможем в перспективе помочь большему числу пациентов с РС жить полноценной жизнью», - сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стали “MS Connections” (РС-контакты) – объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции. Сегодня ключевую роль в этом играют современные технологии – активности Международного дня РС в странах СНГ и Украине для пациентов, их родственников и врачей проходят на образовательной онлайн-платформе. Это позволит им не только больше узнать о заболевании и о новых возможностях его лечения, но и обменяться опытом с представителями других стран, объединившись с ними в борьбе в РС.
О рассеянном склерозе
Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, занимающее одну из ведущих позиций среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста. По оценкам, около 2,3 млн человек во всем мире живут с диагнозом РС. Хотя симптомы могут различаться, наиболее типичные – это снижение остроты зрения, онемение или покалывание в конечностях, а также проблемы с координацией движений и слабость. Самой распространенной формой течения заболевания является ремитирующий РС.
О Всемирном дне рассеянного склероза
Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят на протяжении всего мая. Этот день объединяет мировое сообщество вокруг РС: люди делятся своими историями, повышается осведомленность об РС и проводятся различные кампании для пациентов с рассеянным склерозом. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 по 2022 год стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана Международной федерацией РС (MSIF) при сотрудничестве с международными членами глобального MSIF-движения.
[1] Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.
[2] Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.
