Сегодня, в рамках Международного дня наследственного ангионевротического отёка (НАО), Казахстан присоединяется к глобальной инициативе по повышению осведомлённости о редком, но потенциально жизнеугрожающем заболевании, которое требует своевременной диагностики и специализированного лечения.

НАО в Казахстане: статистика и вызовы

НАО — это редкое генетическое заболевание, характеризующееся рецидивирующими отёками различных частей тела, включая лицо, конечности, желудочно-кишечный тракт и дыхательные пути. Без надлежащего лечения отёки гортани могут привести к удушью и смерти¹.

По оценкам специалистов, в Казахстане проживает около 400 пациентов с НАО². Однако, по данным Республиканского аллергологического центра АО «Научно - исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней» в стране на сегодняшний день зарегистрировано 94 подтверждённых случаев НАО. Таким образом, реальное число пациентов может быть значительно выше из-за низкой осведомлённости и трудностей в диагностике.

Руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева, отмечает:

«Наследственный ангионевротический отёк остаётся недодиагностированным заболеванием в Казахстане. Наша задача — обеспечить доступность диагностики и терапии для всех пациентов. Важно, чтобы врачи первичного звена и специалисты различных профилей знали о симптомах НАО и направляли пациентов на своевременное обследование».

Достижения в диагностике и лечении

С 2021 года в стране реализуется программа бесплатной диагностики НАО. За период с сентября 2021 по январь 2022 года обследованы 200 человек, из которых у 21 пациента диагноз подтвердился, что составляет диагностический показатель в 7%³.

В Казахстане зарегистрированы препараты для лечения НАО, включая С1- ингибиторы, которые позволяют эффективно контролировать заболевание и значительно улучшать качество жизни пациентов⁴.

Объединяемся ради жизни

Всемирный день НАО — это возможность напомнить о важности ранней диагностики и доступности лечения для всех пациентов. Медицинские учреждения, общественные организации и государственные органы здравоохранения призывают к повышению осведомленности среди населения и медицинского сообщества о симптомах НАО и необходимости своевременного обращения за медицинской помощью. ​

Источники

1. В Казахстане реализуется программа диагностики наследственного ангионевротического отека (НАО) – это важно для сохранения жизни пациентов

2. В Казахстане реализуется программа диагностики НАО

3. В РК развернута бесплатная диагностика смертельно опасного генетического заболевания - АМФП в РК

4. Ангионевротический отек > Клинические протоколы МЗ РК - 2016 (Казахстан) > MedElement