При Министерстве здравоохранения РК создан экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями. Его рабочим органом определен республиканский центр орфанных заболеваний корпоративного фонда «University Medical Center».

Целью создания Экспертного совета является совершенствование лечения пациентов с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств и эффективности использования для этого источников финансового обеспечения системы здравоохранения.

Экспертный совет является коллегиальным органом и осуществляет свою работу на основе коллективного обсуждения и принятия рекомендаций по вопросам, относящихся к его компетенции.

В своей деятельности Экспертный совет руководствуется Конституцией Республики Казахстан, Кодексом Республики Казахстан от 7 июля 2020 года «О здоровье народа и системе здравоохранения», нормативными правовыми актами Президента и Правительства Республики Казахстан, иными действующими нормативными правовыми актами Республики Казахстан и Положением об экспертном совете по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями, утвержденным приказом Министра здравоохранения РК от 5 августа №508.

Экспертный совет осуществляет выработку рекомендаций по:

1)   целесообразности применения дорогостоящих лекарственных средств независимо от источников финансирования при лечении пациентов с орфанными заболеваниями;

2)   сопровождению во время лечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациента с орфанным заболеванием для эффективности терапии;

3)   осуществлению мониторинга результатов применения дорогостоящих лекарственных средств для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.

 В состав экспертного cовета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями вошли: 

Нурлыбаев Ержан Шакирович - вице-министр здравоохранения Республики Казахстан, председатель;

Тулеутаев Ернас Тлеутаевич - руководитель республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», заместитель председателя (по согласованию);

Темеш Айгерім - менеджер республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», секретарь* (по согласованию);

Медеубеков Улугбек Шалхарович - директор Департамента организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Ембергенова Магрипа Хамитовна - директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Әділхан Жандос Қойшыбаевич - директор Департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Бейсен Майра Боранбайқызы - руководитель управления медико-социальной реабилитации Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Есбатырова Ляззат Муратовна - директор Департамента лекарственной политики республиканского государственного предприятие на праве хозяйственного ведения «Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой» Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Иванова - Разумова Татьяна Владимировна - директор клинического академического департамента педиатрии Корпоративного Фонда «University Medical Center», главный внештатный детский кардиолог Министерства здравоохранения Республики Казахстан;

Алтынова Шолпан Ханапиевна - кандидат медицинских наук, заместитель медицинского директора – директор департамента по медицинским и регуляторным вопросам Корпоративного Фонда «University Medical Center»  (по согласованию).

*Примечание: секретарь не принимает участие в принятии решений.